L’association CHARGE, le CRESAM (Centre de Ressources pour Enfants Sourds Aveugles et Mal voyants), les médecins experts de l’Hôpital NECKER, le CESSA et l’ANPSA proposent aux familles et aux professionnels des journées d’information et d’échanges, dans le but d’aider tous ceux qui entourent ces enfants à mieux répondre à leurs besoins.

Elles auront lieu
les 20, 21 et 22 septembre 2018 au CREPS de Poitiers Lire l'article

La société Aria, connue pour son vieux Synthé (première aide à la communication vocale portable française) qui a fait tellement d'heureux en son temps, commence à travailler sur des versions tablettes et smatphones. C-RNT et d'autres lui réclament depuis longtemps le Synthé sur tablette. Ici, le début avec Alpha 6. C’est la version logicielle de l’appareil Alpha 5 .
Alpha 6 est facile à utiliser : il suffit de taper ses messages sur le clavier virtuel et d’actionner la touche « haut-parleur » pour qu’il les lise. Lire l'article

L’application ADVANCED permet de se substituer à la parole perdue en permettant à l’utilisateur de composer rapidement des messages, ensuite oralisés par synthèse vocale.

Deux modes sont proposés à travers cette application : un mode parlé et un mode écrit.

L'utilisateur peut également  écrire un texte, qui sera possible soit d’envoyer par email ; soit d’envoyer par sms.

Lien: http://communicotool.com/fr/advanced/

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Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L’expérience concrète et partagée des professionnels, des familles et l’apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l’accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées dans cet ouvrage collectif de façon résolument multidisciplinaire. 85 contributeurs (dont l’ergothérapeute de C-RNT Elisabeth Negre) y ont participé, pour partager un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap. L’ouvrage (1116 pages) propose une présentation complète de ces connaissances autant théoriques que pratiques et concrètes. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en oeuvre. Lire l'article

L’hiver est bientôt là, et les pentes de nos montagnes commencent à blanchir…

C’est peut-être le moment d’envisager des sports d’hiver, avec les personnes en fauteuil que nous accompagnons.

Il est un ingénieur , Frederic Martin (voir le site http://www.lugicap.com/index.php/fr/inventeur ) qui a inventé des aides techniques apparemment faciles à utiliser, ne nécessitant pas de transfert,  pour permettre aux personnes utilisatrices de fauteuil roulant de profiter des joies de la glisse sur neige, pour une simple promenade dans un village enneigé (aller faire ses courses ou ailleurs quand les rues sont impraticables en fauteuil), ou pour accompagner ses amis qui ont mis des raquettes ou des skis de fond !  Sur la glace, pour profiter des belles sensations de vitesse  à la patinoire de votre ville ! Lire l'article

Le réseau Lucioles nous informe de ces Etats Généraux de la déficience intellectuelle. Les 11 et 12 janvier, à l’Unesco (Paris) se tiendront donc ces états généraux. L’objectif étant d’ouvrir tous ensemble, professionnels, familles et personnes concernées elles-mêmes, élus, chercheurs et institutions, de nouvelles perspectives fondées sur les enseignements de l’expertise collective de l’Inserm « Déficiences intellectuelles » et leur modalité de mise en œuvre.

Il y a un million de personnes avec déficience intellectuelle en France.

Il faut apprendre à reconnaître et prendre en compte à la fois leurs difficultés et leurs compétences.

Il faut rompre une logique de soin et de prise en charge trop cloisonnée. Lire l'article

 

L’Afhar est une association de parents d’enfants atteints de handicaps rares et complexes (http://www.afhar-tcl.org/ )

https://www.youtube.com/watch?v=eu5osfHXQqw  :  Visionnez ici ce film tiré d’une pièce de théâtre conçue par les deux parents de Lou, enfant qui présente " des troubles sévères du langage et des difficultés associées. Un syndrome rare, une microscopique délétion sur un chromosome, hasard de la génétique…

Ce témoignage rythmé par la lecture à deux voix de leur livre écrit à 4 mains, sur la venue, l’annonce de ce handicap (qu’on met 10 ans à expliquer), et cette Lou, toujours présente, facétieuse dans ce trio familial heureux, est une force.

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Les éditions De Boeck annoncent la sortie du livre (la « bible » aux Etats Unis !) sur la communication alternative et améliorée, de David R. Beukelman et Pat Miranda.

http://www.deboecksuperieur.com/auteur/david-r-beukelman

Nous connaissons de longue date les auteurs qui interviennent à chaque conférence Isaac  internationale, et nous sommes très heureux à la perspective de cette lecture.

Leur livre, traduit en français par deux collègues orthophonistes Emmanuelle Prudhon et Elsa Valliet, Lire l'article

Pictovici est une application CAA avec pictos et/ou photos de votre choix organisés en arborescence, pour tablettes iOS ou Android.

Pictovici est prévu pour remplacer le classeur papier quand l’utilisateur ne peut pas désigner et a recours à la main de l’aidant pour tourner les pages et proposer les pictos. L’appli est accessible en tactile pour la personne elle-même, mais n’a pas intégré d’autres entrées ergonomiques que le tactile...

Pictovici a donc été conçu avant tout, selon le concepteur,

  • pour faciliter la prise en main par l’aidant, professionnel ou familial, sans compétences majeures en informatique,
  • pour faciliter le suivi entre institutions, arguant que les classeurs ne sont pas mis à jour suffisamment, faute de temps et de suivi,
  • pour garantir la participation des proches, tout en préservant le travail des professionnels

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Ce livre qui va sortir dans quelques jours aux éditions Masson Elsevier,  est une refonte du livre précédent sur les infirmités motrices cérébrales. Son originalité réside dans le fait qu'il s'engage sur la voie du pronostic autant clinique qu'humain.
L'approche médicale est large, de l'atteinte neuromotrice, orthopédique, des troubles de la santé aux facteurs de dysfonctionnement psychologique et/ou neuropsychologique. La recherche d'indices pronostiques dépend d'éléments cliniques déjà validés et s'appuie aussi sur des connaissances scientifiques récentes, comme la plasticité cérébrale. Lire l'article