Livre de Martin Pistorius

Ce livre est un témoignage très déconcertant et envoutant. Il relate la survie et la vie d’un garçon puis d’un homme que la vie a blessé plus que de raison… A l’âge de douze ans, Martin, petit garçon plein de vie, vivant en Afrique du Sud dans une famille aimante, avec un frère et une soeur, tombe inexplicablement malade : maladie orpheline inconnue et non identifiée. D’abord un mal de gorge, puis un refus de nourriture, une hypersomnie, des faiblesses musculaires et des paralysies… puis un long coma de quatre ans, au cours duquel il perdra la mémoire de tout ce qui concerne l’avant maladie. « J’ai d’abord oublié les choses factuelles puis j’ai oublié les visages… » Les médecins affirment que son cerveau est totalement détruit.

Juillet 2012 - Pittsburgh (US)

Cet été a eu lieu à Pittsburgh la conférence mondiale de l’association internationale
Isaac (www.isaac-online.org).
4 jours de conférences multiples sur des sujets très variés, en anglais, précédés
de deux journées thématiques.
Une des difficultés majeure de ces conférences mondiales Isaac est le choix,
car il y a en permanence de 10 à 15 conférences en parallèle. D’où une
frustration terrible de ne pas tout suivre.

Philippe Van Eeckhout, orthophoniste de renom à l'hôpital de la
Salpétrière à Paris, et président actuel de l' ALIS (association
des locked in syndrome), nous livre ici un ouvrage tout à
l'opposé d'un manuel de rééducation ou d'un traité sur
l'aphasie . C'est avant tout le récit de son face à face quotidien
avec ces "blessés" du langage avec lesquels il s'investit corps
et âme dans la récupération de la voix, de la parole et du langage,
pour réhabiliter l'identité et réamorcer la communication.

Encore plus que l’année dernière , la conférence annuelle Isaac (voir
fiche 8-12), organisée cette année par APF Formation et par un comité
d’organisation mixte - APF, ISAAC , ALIS, AFM – a été un
succès.

Au cours de cet atelier faisant suite à celui de l’année dernière (fiche 8-12), les utilisateurs
étaient au nombre de 12, tous adultes, 8 utilisaient des DeltaTalkers, des
Synthés ou des Hectors (voir fiches 6- 4 et 6-7), les autres des pictogrammes ou un
alphabet épelé (fiche 6-18).

Cette bande dessinée est tout à fait touchante et splendide.
Elle a été réalisée par les jeunes de la classe bleue du Centre
de Jour “La Source”, âgés de 8 à 12 ans (IMC, myopathes...).
Au cours de leurs activités éducatives, ils ont d’abord inventé
une histoire, travaillée dans sa forme syntaxique avec l’enseignant,
qu’ils ont ensuite mise en scène lors d’ateliers pratiques
sur de grands panneaux en relief.

Cet ouvrage autobiographique nous fait partager l’expérience
intime et singulière d’Alexandre Jollien : un infirme moteur cérébral
au milieu d’autres sujets porteurs de handicap, dans
une institution ou dans une autre, quoi de plus banal pour les
professionnels que nous sommes ?

Voici trois romans, complètement fictifs ou tenant de la Science Fiction,
qui sauront vous attacher au point de ne plus pouvoir les refermer
et vous impressionneront par la justesse des descriptions d’un
handicap que l’on croirait vécu de l’intérieur.

ou Michelle trouve une voix

Nous sommes ici face à un livre d’un style particulier : édité
en Angleterre, on n’a pas besoin de savoir lire du tout pour le
lire !
En effet , il n’y a pas de texte …
Bande dessinée ? non ; Roman photo ? non plus, mais presque…